In questa sezione è possibile consultare le risposte date dagli esperti alle domande più frequenti poste da persone con famigliari con diagnosi di disturbo cognitivo e dello spettro autistico sui temi di maggior interesse delle stesse. Alle nostre domande ha risposto la dr.ssa Serenella Grittani del Centro Autismo e disturbi dello sviluppo di Rimini.
Mio figlio ha ricevuto diagnosi di autismo. Da chi saremo presi in carico? Fino a quando?
Una volta ricevuta la diagnosi da Disturbo dello spettro autistico, la presa in carico del bambino e della famiglia sarà effettuata dall'Equipe del Centro Autismo e disturbi dello sviluppo dell'U.O. di NPIA di Rimini – Ausl della Romagna (anche detto Spoke autismo di Rimini).
La presa in carico potrà durare fino al compimento dei 18 anni, a seguito del compimento della maggiore età potrà poi, eventualmente, passare al Servizio adulti dedicato.
Chi saranno i nostri referenti clinici?
Il referente clinico sarà uno degli psicologi dell'equipe, in base al territorio di residenza del bambino. Lo psicologo si occuperà della pianificazione, realizzazione e monitoraggio della presa in carico.
Quali altre figure ruoteranno attorno alla nostra famiglia?
Oltre allo psicologo referente possono essere previste all'interno della presa in carico le seguenti figure:a) il medico neuropsichiatra infantile, sempre presente in fase valutativa (prima diagnosi e eventuali rivalutazioni) e, nel corso della presa in carico, attivabile per specifiche esigenze cliniche e/o mediche;
b) l'educatore che si occupa del trattamento psico-educativo individuale o di gruppo e delle consulenze scolastiche;
c) la logopedista che si occupa del trattamento logopedico individuale o di gruppo;
d) l'assistente sociale che si occupa dei progetti socio-sanitari (ad esempio degli inserimenti presso i Centri Estivi con educatore, presso i Gruppi Educativi Territoriali – GET e presso Strutture socio-sanitarie semi-residenziali o residenziali, dell'attivazione del trattamento educativo domiciliare e del fornire informazioni per tempo libero e sport…).
L'equipe rimane inoltre in collegamento con gli specialisti ospedalieri in caso di comorbidità.
La figura del pediatra di libera scelta rimane il riferimento indispensabile per tutte le problematiche mediche di base.
Che tipo di percorso diagnostico-terapeutico riceverà nostro figlio, quanto durerà, con quale frequenza settimanale?
A seguito della valutazione clinica e diagnostica prevista dal protocollo della Regione Emilia Romagna, il trattamento terapeutico sarà individualizzato in base alle caratteristiche e ai bisogni del bambino e del suo contesto di vita e potrà indicativamente prevedere:
a) bambini di età compresa tra 0 e 6 anni e 11 mesi
• trattamento psico-educativo individuale o di gruppo presso lo Spoke Autismo a partire dalla restituzione della diagnosi fino ad un massimo di 18 mesi per una o due volte alla settimana della durata di un'ora;
• successivo trattamento psico-educativo individuale o di gruppo presso il "Servizio Educativo in favore di minori con età 0-6 anni affetti da Disturbi dello spettro autistico” in carico alla U.O. di NPIA di Rimini
(Distretto Nord - Distretto Sud) fino al compimento dei 7 anni di età;
• a seguito del percorso diagnostico, qualora venga ritenuto necessario un trattamento logopedico il bambino sarà inserito in lista d'attesa per un trattamento settimanale o bisettimanale della durata di 45 minuti a cicli, la cui durata complessiva sarà individuate in base a valutazione clinica e individuazione di obiettivi specifici logopedici;
• possibile attivazione del percorso di Integrazione Scolastica secondo la Legge 104/92.
b) bambini con età compresa tra 7 e 17 anni e 11 mesi
• trattamento psico-educativo individuale domiciliare, qualora se ne ravvisi la necessità e in base a criteri specifici (dalle 2 alle 5 ore settimanali secondo criteri clinici prestabiliti);
• trattamento diretto logopedico secondo le indicazioni sopra riportate, fino agli 8 anni e 11 mesi; possibilità di ricevere un trattamento indiretto successivo fino ai 10 anni e 6 mesi (che consiste in una consulenza scolastica per due volte in un anno scolastico);
• trattamento psico-educativo ambulatoriale di gruppo, a cicli, presso il Centro Autismo (in base alle caratteristiche e ai bisogni del bambino e del suo contesto di vita);
• consulenze scolastiche per monitoraggio clinico e degli obiettivi psico-educativi in corso su richiesta della scuola e della famiglia;
• cicli di colloqui psicologici di supporto per i ragazzi qualora se ne ravvisi la necessità per problematiche focalizzate;
• possibile inserimento in progetti socio-sanitari specifici quali: Centro Estivo con sostegno individualizzato, Centri Estivi specializzati (Villa del Bianco, Estate a Palazzo), Gruppi Educativi Territoriali (GET), progetto di transizione dall'infanzia all'età adulto - 16/20 anni - Spazio Meraki, inserimento presso Centri Semi residenziali o Residenziali...
Che tipo di supporto avremo noi genitori?
• Cicli di Parent Training di gruppo.
• Colloqui psicologici di supporto alla genitorialità su richiesta della famiglia.
• Partecipazione in qualità di osservatori al trattamento psico-educativo individuale svolto presso il Centro Autismo
nei primi 18 mesi dalla diagnosi.
Chi ci seguirà nel corso degli anni?
Dal momento della presa in carico fino al compimento dei 18 anni, le figure continuative di riferimento all'interno dell'equipe saranno lo psicologo, il neuropsichiatra infantile e, in caso di attivazione, l'assistente sociale.
Avremo un'invalidità? A cosa servirà nella quotidianità?
Con la diagnosi del Disturbo dello Spettro Autistico è possibile richiedere l'attivazione del percorso per il riconoscimento della Legge 104/92, che può prevedere: sostegno scolastico, indennità di frequenza o indennità di accompagnamento, permessi lavorativi, agevolazioni fiscali. Sarà una commissione INPS, attraverso una visita e l'analisi della documentazione clinica recente, a valutare ed accogliere tale richiesta. L'invalidità per i minori è considerata transitoria e può essere soggetta a revisioni.
Per informazioni relative alle agevolazioni si rimanda al sito www.inps.it.
Quali progetti l'ASL fornisce a noi famiglie?
Ogni anno possono essere organizzati progetti specifici, sulla base di bisogni individuati e opportunità offerte dal territorio, che possono essere anche attuati in collaborazione tra enti e terzo settore. Alcune collaborazioni continuative attivate negli ultimi anni sono: CEIS e UES (realtà scolastiche), Estate in Villa ed Estate a Palazzo (centri estivi specializzati), Spazio Meraki (servizio di transizione area Rimini Nord) o altri progetti in collaborazione con l'associazione.
Qualora dovessimo avere qualsiasi problema, a chi dobbiamo rivolgerci?
A seconda delle problematiche ci si potrà rivolgere alle specifiche figure preposte (pediatra, educatore, assistente sociale, ecc.) ma il referente psicologo è il vostro riferimento principale in caso di necessità.
A scuola da chi sarà seguito? Quali sono le figure educative scolastiche? Posso scegliere liberamente quale scuola dell'infanzia/primaria/secondaria far frequentare a mio figlio o ci sono differenze?
La famiglia è libera di scegliere la scuola, tuttavia ci possono essere delle differenze:
Scuola infanzia/primaria/secondaria statale
Nella certificazione redatta dal referente psicologo, approvata e consegnata alla scuola dal genitore, in base alle caratteristiche e ai bisogni del bambino/ragazzo, può essere richiesto
solo l'insegnante di sostegno (a carico dell'Ufficio Scolastico Provinciale), oppure di affiancare alla figura dell'insegnante anche quella dell'educatore scolastico (quest'ultimo a carico del Comune di residenza).
Nido e scuola infanzia comunale
Nella certificazione redatta dal referente psicologo, approvata e consegnata alla scuola dal
genitore, in base alle caratteristiche e ai bisogni del bambino, il sostegno viene garantito da uno o più educatori in base all'orario di frequenza (totalmente a carico del Comune di residenza).
Tutti i livelli di scuola paritaria
Il Comune di residenza finanzia allo stesso modo scuole pubbliche e private paritarie rispetto alla figura dell'educatore scolastico; l'Ufficio scolastico Provinciale, che si occupa direttamente della copertura oraria nelle scuole pubbliche, riconosce un forfettario economico limitato alla scuola paritaria che è autonoma nel suo utilizzo.